{"id":2014,"date":"2026-03-01T18:48:46","date_gmt":"2026-03-01T17:48:46","guid":{"rendered":"https:\/\/kindundspital.ch\/2026\/03\/01\/journee-des-maladies-rares-2026-kindspital-sengage-en-faveur-des-personnes-touchees-et-de-leurs-familles\/"},"modified":"2026-07-30T16:20:00","modified_gmt":"2026-07-30T14:20:00","slug":"journee-des-maladies-rares-2026-kindspital-sengage-en-faveur-des-personnes-touchees-et-de-leurs-familles","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/kindundspital.ch\/fr\/2026\/03\/01\/journee-des-maladies-rares-2026-kindspital-sengage-en-faveur-des-personnes-touchees-et-de-leurs-familles\/","title":{"rendered":"Journ\u00e9e des maladies rares 2026 : Kind+Spital s&rsquo;engage en faveur des personnes touch\u00e9es et de leurs familles"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Le 28 f\u00e9vrier<\/strong> a eu lieu la <strong>Journ\u00e9e<\/strong> internationale <strong>des maladies rares<\/strong>, un \u00e9v\u00e9nement qui vise \u00e0 sensibiliser le monde entier \u00e0 la situation des personnes atteintes de maladies rares et de leurs proches. <strong>Kind+Spital<\/strong> \u00e9tait \u00e9galement activement repr\u00e9sent\u00e9 cette ann\u00e9e : <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Participation \u00e0 deux \u00e9v\u00e9nements majeurs<\/strong><\/p>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Conf\u00e9rence ProRaris \u00e0 Bellinzone<\/strong>: notre pr\u00e9sidente, <strong>Sabine Feierabend<\/strong>, a particip\u00e9 \u00e0 la conf\u00e9rence annuelle de ProRaris. Cet \u00e9v\u00e9nement constitue une plateforme importante pour les \u00e9changes entre les associations de patients, les personnes concern\u00e9es, les professionnels et les repr\u00e9sentants politiques. <\/li>\n\n\n\n<li><strong>13e Forum du savoir de la KSMK \u00e0 Zurich<\/strong>: <strong>Mich\u00e8le Meier Br\u00fcllhardt<\/strong>, membre du comit\u00e9 directeur, a assist\u00e9 \u00e0 ce forum organis\u00e9 \u00e0 la Swiss Life Arena, qui \u00e9tait cette fois consacr\u00e9 aux <strong>difficult\u00e9s psychologiques rencontr\u00e9es par les familles<\/strong> touch\u00e9es par des maladies rares.<\/li>\n<\/ul>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Pourquoi ces \u00e9v\u00e9nements sont-ils importants pour Kind+Spital<\/strong>? <br\/>Pour nous, ces \u00e9v\u00e9nements ne sont pas seulement l&rsquo;occasion de <strong>nouer des contacts et de cr\u00e9er des r\u00e9seaux<\/strong>, mais aussi de mieux faire conna\u00eetre <strong>Kind+Spital et notre engagement en faveur des droits des enfants dans le secteur de la sant\u00e9<\/strong>. Les enfants atteints de maladies rares et leurs familles ont <strong>non seulement<\/strong> besoin de <strong>soins m\u00e9dicaux, mais aussi d\u2019un lobby puissant<\/strong> qui mette en avant leurs droits et leurs besoins \u2013 que ce soit \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, dans le cadre des traitements ou au quotidien. <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Notre engagement en faveur des maladies rares<\/strong> <br\/>Kind+Spital \u0153uvre pour que les enfants atteints de maladies rares soient <strong>pris au s\u00e9rieux, soutenus et encourag\u00e9s dans leur autonomie<\/strong>. Cela comprend : <br\/>\u2705 <strong>La sensibilisation<\/strong> aux droits des enfants dans le secteur de la sant\u00e9 <br\/>\u2705 <strong>La mise en r\u00e9seau<\/strong> avec d&rsquo;autres organisations et professionnels <br\/>\u2705 <strong>Un soutien pratique<\/strong> aux familles, par exemple gr\u00e2ce \u00e0 notre r\u00e9seau <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Un grand merci<\/strong> \u00e0 toutes les personnes qui s&rsquo;engagent en faveur des personnes touch\u00e9es, qu&rsquo;il s&rsquo;agisse de professionnels, de proches ou de sympathisants. <br\/><strong>Ensemble, nous pouvons contribuer \u00e0 ce qu&rsquo;aucun enfant atteint d&rsquo;une maladie rare ne reste dans l&rsquo;ombre.<\/strong><\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\ud83d\udd17 <strong>En savoir plus ?<\/strong><\/p>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><a href=\"https:\/\/www.proraris.ch\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">ProRaris<\/a><\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/www.ksmk.ch\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Forum des connaissances KSMK<\/a><\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/kindundspital.ch\/fr\/mise-en-reseau-et-soutien\/soutien-dans-des-situations-exceptionnelles\/\">Le r\u00e9seau de soutien \u00ab Kind+Spital \u00bb<\/a><\/li>\n<\/ul>\n\n<figure class=\"wp-block-gallery has-nested-images columns-default is-cropped wp-block-gallery-1 is-layout-flex wp-block-gallery-is-layout-flex\">\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"768\" data-id=\"1575\" src=\"https:\/\/kindundspital.ch\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/WhatsApp-Image-2026-02-27-at-13.48.30-1-1024x768.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-1575\" srcset=\"https:\/\/kindundspital.ch\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/WhatsApp-Image-2026-02-27-at-13.48.30-1-1024x768.jpeg 1024w, https:\/\/kindundspital.ch\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/WhatsApp-Image-2026-02-27-at-13.48.30-1-300x225.jpeg 300w, https:\/\/kindundspital.ch\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/WhatsApp-Image-2026-02-27-at-13.48.30-1-768x576.jpeg 768w, https:\/\/kindundspital.ch\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/WhatsApp-Image-2026-02-27-at-13.48.30-1-1536x1152.jpeg 1536w, https:\/\/kindundspital.ch\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/WhatsApp-Image-2026-02-27-at-13.48.30-1.jpeg 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"576\" data-id=\"1574\" src=\"https:\/\/kindundspital.ch\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/WhatsApp-Image-2026-02-28-at-14.01.25-1-1024x576.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-1574\" srcset=\"https:\/\/kindundspital.ch\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/WhatsApp-Image-2026-02-28-at-14.01.25-1-1024x576.jpeg 1024w, https:\/\/kindundspital.ch\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/WhatsApp-Image-2026-02-28-at-14.01.25-1-300x169.jpeg 300w, https:\/\/kindundspital.ch\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/WhatsApp-Image-2026-02-28-at-14.01.25-1-768x432.jpeg 768w, https:\/\/kindundspital.ch\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/WhatsApp-Image-2026-02-28-at-14.01.25-1-1536x864.jpeg 1536w, https:\/\/kindundspital.ch\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/WhatsApp-Image-2026-02-28-at-14.01.25-1.jpeg 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"768\" data-id=\"1573\" src=\"https:\/\/kindundspital.ch\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/WhatsApp-Image-2026-02-28-at-15.56.39-1-1024x768.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-1573\" srcset=\"https:\/\/kindundspital.ch\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/WhatsApp-Image-2026-02-28-at-15.56.39-1-1024x768.jpeg 1024w, https:\/\/kindundspital.ch\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/WhatsApp-Image-2026-02-28-at-15.56.39-1-300x225.jpeg 300w, https:\/\/kindundspital.ch\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/WhatsApp-Image-2026-02-28-at-15.56.39-1-768x576.jpeg 768w, https:\/\/kindundspital.ch\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/WhatsApp-Image-2026-02-28-at-15.56.39-1-1536x1152.jpeg 1536w, https:\/\/kindundspital.ch\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/WhatsApp-Image-2026-02-28-at-15.56.39-1.jpeg 1600w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n<\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Le 28 f\u00e9vrier a eu lieu la Journ\u00e9e internationale des maladies rares, un \u00e9v\u00e9nement qui vise \u00e0 sensibiliser le monde entier \u00e0 la situation des personnes atteintes de maladies rares et de leurs proches. 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