Journée des maladies rares 2026 : Kind+Spital s’engage en faveur des personnes touchées et de leurs familles
Le 28 février a eu lieu la Journée internationale des maladies rares, un événement qui vise à sensibiliser le monde entier à la situation des personnes atteintes de maladies rares et de leurs proches. Kind+Spital était également activement représenté cette année :
Participation à deux événements majeurs
- Conférence ProRaris à Bellinzone: notre présidente, Sabine Feierabend, a participé à la conférence annuelle de ProRaris. Cet événement constitue une plateforme importante pour les échanges entre les associations de patients, les personnes concernées, les professionnels et les représentants politiques.
- 13e Forum du savoir de la KSMK à Zurich: Michèle Meier Brüllhardt, membre du comité directeur, a assisté à ce forum organisé à la Swiss Life Arena, qui était cette fois consacré aux difficultés psychologiques rencontrées par les familles touchées par des maladies rares.
Pourquoi ces événements sont-ils importants pour Kind+Spital?
Pour nous, ces événements ne sont pas seulement l’occasion de nouer des contacts et de créer des réseaux, mais aussi de mieux faire connaître Kind+Spital et notre engagement en faveur des droits des enfants dans le secteur de la santé. Les enfants atteints de maladies rares et leurs familles ont non seulement besoin de soins médicaux, mais aussi d’un lobby puissant qui mette en avant leurs droits et leurs besoins – que ce soit à l’hôpital, dans le cadre des traitements ou au quotidien.
Notre engagement en faveur des maladies rares
Kind+Spital œuvre pour que les enfants atteints de maladies rares soient pris au sérieux, soutenus et encouragés dans leur autonomie. Cela comprend :
✅ La sensibilisation aux droits des enfants dans le secteur de la santé
✅ La mise en réseau avec d’autres organisations et professionnels
✅ Un soutien pratique aux familles, par exemple grâce à notre réseau
Un grand merci à toutes les personnes qui s’engagent en faveur des personnes touchées, qu’il s’agisse de professionnels, de proches ou de sympathisants.
Ensemble, nous pouvons contribuer à ce qu’aucun enfant atteint d’une maladie rare ne reste dans l’ombre.
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